若年性アルツハイマーと告げられて・・・。

2007年6月、父は57歳で認知症と診断されました。                        このブログは、そんな父と娘の勝手気ままな共同日記です。

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いつも拝見させていただいています。お父様の前向きに病気向き合う姿にいつも感動しています。私の母も若年性アルツハイマーです。わが家は本人に告知していません。そのお気持ちわかりますぅ~(>_<)うちも父は五年前に他界していますので弟と私が母を支えていくしかないのです。少しずつ進行していく母を笑顔でサポートしつつもやはり不安に押し潰されそうになります。まわりの人は話も聞いてくれるし私の状況も理解してくれる、とても恵まれてると思うのですが、やはり同じ立場の人って周囲にいないんです。だからつい大丈夫なふりをしてしまう強がりな自分。同じ立場のみなさんの集まりがあったらすぐにとんでいくのに~なんてつい思ってしまいます。はじめてコメントするのに愚痴になっちゃいました。ごめんなさいf^_^;
ごんた | URL | 2008/03/20/Thu 22:18 [EDIT]
はじめまして、ごんたさん。いつもブログをみて下さってありがとうございます!
なかなか自分と同じ立場の方っていないのかな・・と勝手に思い込んでましたが
案外いらっしゃるのかな(?) こうしてコメントを頂けて嬉しいです。

不安に押し潰されそうという、お気持ちよく分かります。
自分達がしっかりしていかなくては!と思うんだけど、なんか頼りないし心細いし。
こんな時、もし母親がいてくれたら・・・と、ついつい考えてしまう事もあります。
ごんたさん、またいつでもグチでも何でも書きにきて下さい^^
私も最近、記事がグチっぽくなってますが(汗) コメントありがとうございました。


ヒカル | URL | 2008/03/21/Fri 22:41 [EDIT]
先日の「家族が若年性~」放映を見たり、ヒカルさんと一味さんの病気に対する姿勢をお聞きし、母に告知をしようと思い始めました。
告知をして私弟が楽になるだけ?母の気持ちは?等々、不安な気持ちの方が大ですが、進んでみようと思います。
家族会、私も興味はあります。来月、公開セミナーがあるので参加しようと思っています。
ミルコ | URL | 2008/03/22/Sat 16:48 [EDIT]
一味さん、ヒカルさんへ
見て頂きありがとうございました。
解説していた先生は、妻の主治医です。
一味さんは、まだまだ初期で仕事もできていますので、あえて同じ病気の人たちに会われても気が滅入るだけかも知れません。日常生活の中で友達やお客さんと付き合えているのが一番と思います。妻も一味さんと同じ思いです。私はてっきり、同じ病気の人が安心できていいのかと勘違いしていました。
働き盛りの男性は、病気になると絶望し、自暴自棄になり余計に進行を早めてしまいがちですが、一味さんは冷静に自分を観察出来る方と思います。素晴らしいことです。これから新しい薬も承認されてきます。ワクチンも5年以内と先生もおっしゃっていました。初期の方には希望を持てるところまで来ています。
今の生活を長く続けられるよう工夫することが大事です。
ヒカルさんが、家族会に出席されのは良いかも知れません。
また、よろしく。
のんた2号 | URL | 2008/03/22/Sat 18:46 [EDIT]
ミルコさんへ。
告知をして、病気に対する自覚をもってもらいたい。進行を遅らせる努力をしてほしいって、結局のところは、家族の勝手な思いですよね。
告知するかしないかを姉弟で決めるのは、荷が重く不安な事だと思いますが、そこは「なんくるないさぁ」の気持ちで!
私の場合は今は、告知をうけて良かったと思ってます。
父自身の為にも良かったと思いますし、私も病気の事を隠さずに父と気軽に話し合えるので良かったです。
ヒカル | URL | 2008/03/23/Sun 19:25 [EDIT]
のんたさんへ。
「妻も一味さんと同じ思い」というのは
奥様もあまり同じ病気の方との交流を好まれていないという事なのでしょうか。
のんたさんからのこのコメントがきっかけになって
もう少し、父の気持ちを知ることができました。
私は父が同じ病気の方と交流を持つ事で、不安や悩み、孤独感を薄らげることができると話しましたが、父はそれを望んでいないことが分かりました。
この辺の思いは、本人じゃなきゃ分からない部分なのでしょうか。
本人の気持ちを知るのは、なかなか難しいですね。
ヒカル | URL | 2008/03/23/Sun 19:39 [EDIT]
のんたさん、こんばんは

おクスリの件ですが、

奥さんの主治医の先生がおしゃっていた

五年以内に新薬が出来ると言われたけど、

私の予想では、3年以内と読みましたが?・・・これは願望ですけど。

本当に、1日も早く新薬を作ってほしいですね。
一味 | URL | 2008/03/23/Sun 20:56 [EDIT]

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診察日2008年3月17日

診察の記録 2008/03/20 木
前に病院から
若年性認知症に関するアンケートや資料などが入った封筒を頂いていました。
そしてこの日、父と私はアンケート用紙を先生に渡そうと持ってきていました。

駐車場から病院までの距離を歩きながら

私 「お父さん、アンケートの紙持ってきた?」
父 「持ってきたよ、ややこしそうやったから何も書いてないけど。
   今日、先生に聞いて書いたら、ええやろ?」
私 「わざわざ、先生の前で書く必要もないんやし、診察の待ち時間で書いたら?」
父 「おまえ、書いてきてるん?」
私 「書いてるよ」
父 「書いてどうしたらええんや?」
私 「先生に渡すんや」
父 「えええ?先生に渡すので、かまわんのか?」
私 「そうや、先生に渡すしかないやろ」


父は、何が納得できていないのか???
『書いた紙をどうするのか?』 という事をしきりに聞いてきました。
そんなやりとりが、何回か繰り返された末に

父 「さっきから、その事を聞いてたのに!
私 「だから、さっきから何回も、そう言ってたやろ!


同じ質問を何回もしてくるのは、仕方がないと思っていますが
こんな風な言い方をされてしまうと、私もとっさに反応してしまいます。

だけど、この時の会話は、後から考えると上手くかみあっていなかったように思います。
(それもそのはず・・・)

精神科の待合室に着いてイスに腰掛け、持ってきた紙をお互いに取り出すと
父が持ってきた用紙は、『アンケート』 と書かれた紙ではなく
同封されていた、別の 『申し込み用紙』 と書かれた紙の方でした。

私 「あれ?その紙じゃないよ」

と言うと、父は私の持っている紙と自分の持っている紙を見比べて

父 「お父さんの封筒には、そんな紙入ってなかった」
私 「そんな事ないやろ?」
父 「いや、昨日ちゃんと確認したけど、そんな紙見たことない。今初めて見た」
私 「じゃあ、お父さんの封筒にだけ入ってないってことなん?」
父 「うん、入れ忘れたんやろ」


全く可能性がないとは言い切れないけど・・・

父 「あああ?!そういえば、別の紙の方が2枚入ってわ。やっぱ間違えたんやな」

そんな都合よく・・・と思ったけど
本人がそう言っている以上、もうこれ以上言っても意味がないので

私 「お父さん!先生の反応がみてみたいから
   先生にもお父さんのだけ入ってなかったって言ってみてよ!」


と言って話は終わりました。

そして父の順番がきました。

私 「アンケートの紙持ってきました。私の分です」
父 「先生、私の方には、その紙入ってませんでした。
   娘は 『そんなことないやろ、お父さんの方も入ってたやろ』 て言うんですけど」
先 「そうですか?、こちらが入れ忘れたんですね。申し訳ありませんでした」
父 「いえいえ、もしかしたら家にあるかもしれないんで、また確認してみます」


つい数分前まで、私に言ってた言葉と全くちがう・・・。
私は思わず (冗談ぽく、だけど内心は本気です)

私 「お父さん、さっきまでお父さんのだけ入れ忘れられたんやって言ってたのに
   そう言うたらええやん?(笑)」
父 「ええええ?(笑)」
  と笑っていました。

父の反応は・・・ 少し予想外でしたが
先生は、私が予想していた以上に丁寧な反応でした。


話がかわって

先 「一味さんは、同じ病気の人達と交流を持たれることに興味はないですか?」
父 「今のところは、仕事しているので・・・休みが少ないからそんな時間もないですし
   それに、仕事で色々なお客さんと話したりもしてますし・・・
   まぁいつか仕事ができなくなったら、娘が連れてってあげるわって言ってるので
   その時になったら、また考えようとは思いますけど・・・」
先 「あまり自分と同じ病気の方には会いたくないですかね?」
父 「う??ん、会って何をするのか・・・(苦笑)」
先 「一味さんが普段、不安に思ってる事や困ってる事などは
   やはり、同じ病気の人が一番分かってくれますよね。
   それを誰かと話合ったり、交流を持つという事も大切な事だと思いますよ」
父 「はぁ?、そうですか」


父はあまり興味がなさそう。
こないだも 「お父さんはまだ病気が進んでないから!」 と言ってたので
若年性認知症の集いなどには、行く気ないだろう。


私 「私の方は興味はあるんですけど、でも参加されるご家族の方っていうのは
   若年性の場合、配偶者の方が多いような気がして・・・」
先 「それはそうですね。ほとんどが配偶者の方になりますね」
私 「自分と同じ子供という立場の方もいらっしゃればいいな?と思うんですけど」
先 「私の患者さんの中には、今の所いらっしゃいませんね」
私 「やっぱりそうですか。うちは、母親がいないんで
   私達子供が父にとって一番身近な人間になるんですけど
   子供が直接、面倒をみるって立場の人は、なかなかいないんでしょうね」
先 「全くいないことはないと思いますが
   だいたいの家庭はご夫婦そろっているので、確かに少ないとは思います。
   配偶者と、子供という立場では感じ方や問題点など
   違う部分は多いとは思いますが、でも共通する部分もあると思いますし
   なにより、同じ思いを共有するということに意味があると思いますよ」
私 「一応興味はあるんで、参加するしないは分かりませんが
   何か情報が、ありましたら教えていただけますか?」
先 「わかりました」


配偶者だろうが、子供だろうが、同じ病気で同じ思いをしている人達が集まって
交流を持つってだけで十分なんだけど
私の親世代の方たちの中に、ポツリと入っていくのは、ちょっと勇気がいります・・・。


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ごんた | URL | 2008/03/20/Thu 22:18 [EDIT]
はじめまして、ごんたさん。いつもブログをみて下さってありがとうございます!
なかなか自分と同じ立場の方っていないのかな・・と勝手に思い込んでましたが
案外いらっしゃるのかな(?) こうしてコメントを頂けて嬉しいです。

不安に押し潰されそうという、お気持ちよく分かります。
自分達がしっかりしていかなくては!と思うんだけど、なんか頼りないし心細いし。
こんな時、もし母親がいてくれたら・・・と、ついつい考えてしまう事もあります。
ごんたさん、またいつでもグチでも何でも書きにきて下さい^^
私も最近、記事がグチっぽくなってますが(汗) コメントありがとうございました。


ヒカル | URL | 2008/03/21/Fri 22:41 [EDIT]
先日の「家族が若年性~」放映を見たり、ヒカルさんと一味さんの病気に対する姿勢をお聞きし、母に告知をしようと思い始めました。
告知をして私弟が楽になるだけ?母の気持ちは?等々、不安な気持ちの方が大ですが、進んでみようと思います。
家族会、私も興味はあります。来月、公開セミナーがあるので参加しようと思っています。
ミルコ | URL | 2008/03/22/Sat 16:48 [EDIT]
一味さん、ヒカルさんへ
見て頂きありがとうございました。
解説していた先生は、妻の主治医です。
一味さんは、まだまだ初期で仕事もできていますので、あえて同じ病気の人たちに会われても気が滅入るだけかも知れません。日常生活の中で友達やお客さんと付き合えているのが一番と思います。妻も一味さんと同じ思いです。私はてっきり、同じ病気の人が安心できていいのかと勘違いしていました。
働き盛りの男性は、病気になると絶望し、自暴自棄になり余計に進行を早めてしまいがちですが、一味さんは冷静に自分を観察出来る方と思います。素晴らしいことです。これから新しい薬も承認されてきます。ワクチンも5年以内と先生もおっしゃっていました。初期の方には希望を持てるところまで来ています。
今の生活を長く続けられるよう工夫することが大事です。
ヒカルさんが、家族会に出席されのは良いかも知れません。
また、よろしく。
のんた2号 | URL | 2008/03/22/Sat 18:46 [EDIT]
ミルコさんへ。
告知をして、病気に対する自覚をもってもらいたい。進行を遅らせる努力をしてほしいって、結局のところは、家族の勝手な思いですよね。
告知するかしないかを姉弟で決めるのは、荷が重く不安な事だと思いますが、そこは「なんくるないさぁ」の気持ちで!
私の場合は今は、告知をうけて良かったと思ってます。
父自身の為にも良かったと思いますし、私も病気の事を隠さずに父と気軽に話し合えるので良かったです。
ヒカル | URL | 2008/03/23/Sun 19:25 [EDIT]
のんたさんへ。
「妻も一味さんと同じ思い」というのは
奥様もあまり同じ病気の方との交流を好まれていないという事なのでしょうか。
のんたさんからのこのコメントがきっかけになって
もう少し、父の気持ちを知ることができました。
私は父が同じ病気の方と交流を持つ事で、不安や悩み、孤独感を薄らげることができると話しましたが、父はそれを望んでいないことが分かりました。
この辺の思いは、本人じゃなきゃ分からない部分なのでしょうか。
本人の気持ちを知るのは、なかなか難しいですね。
ヒカル | URL | 2008/03/23/Sun 19:39 [EDIT]
のんたさん、こんばんは

おクスリの件ですが、

奥さんの主治医の先生がおしゃっていた

五年以内に新薬が出来ると言われたけど、

私の予想では、3年以内と読みましたが?・・・これは願望ですけど。

本当に、1日も早く新薬を作ってほしいですね。
一味 | URL | 2008/03/23/Sun 20:56 [EDIT]

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