若年性アルツハイマーと告げられて・・・。

2007年6月、父は57歳で認知症と診断されました。                        このブログは、そんな父と娘の勝手気ままな共同日記です。

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一味さんへ・ヒカルさんへ
病気をこんなに率直に、隠す事なく話せる家族がいるなんてビックリ。
妻が受けたワクチンはアメリカでは、最後の第3相治験が始まっていました。問題なければ、アメリカでは1~2年くらいで実用になるかもしれませんね。大規模で治験をしているようでしたので結果を知りたいですが製薬会社がまだ公表してくれません。
ワクチンの効果を考えると初期の段階で使うのがよいのですが・・・。治験の時はMMSE何点以上の条件がありました。ギリギリのクリアでした。

仕事から帰ってドアをあける時、妻からアンタは誰なんて言われる日がこないようにしたいです。
最近はチョッピリ不安です。
のんた2号 | URL | 2008/03/26/Wed 01:14 [EDIT]
どんなに認知症が深くなっても、本人の生まれ持った性格って変わらない気がするんですよね。

例えば、ウチを利用していらっしゃる超元気で歌が大好きな女性
娘さん曰く、
“お母さん、とっても物静かな人だったのに、アルツハイマーになったらこんな賑やかな人になっちゃったー”
って笑っています
でも、よくよく話を伺うと、昔はご主人と子供達が毎日歌を歌っているようなご家庭で、それを一緒に歌わずとも、傍でニコニコ聴いているようなお母さんだったんですって。

“きっと今になって、大きな声で歌いたくなっちゃったんだね”
私達スタッフは話しています
それだって、その方には歌という下地があったわけで、認知症になってから急に歌が好きになったわけではないのです


一味さんの病気に対する受容力には、いつも驚いています
きっと、ここには書ききれない想いは、一味さんにもヒカルさんにも沢山あることでしょう
でも、こんな風に前向きな一味さんの性格は、やっぱり生まれ持ったものなんだと思っています
そして、お二人の文章を読んでいると、私も元気を貰えるのです

秋雨 | URL | 2008/03/26/Wed 02:36 [EDIT]
のんたさんへ
何のお薬もなかった頃に比べると
今は “あと数年で進行を止める可能性の薬ができるかもしれない”
と希望を持つ事ができるので嬉しいですね。

私にとって、告知を受けて1番良かった事は
父と病気の事を隠さずに話合えるようになった事だと思っています。
言いたがり屋の父と、聞きたがり屋の娘でバランスが取れてるのかもしれません(笑)
ヒカル | URL | 2008/03/26/Wed 22:08 [EDIT]
秋雨さんへ
父の生まれ持った性格ってどんな性格なんだろう。
これから、私がみたことない一面も出てくるんだろうなと考えると
知りたいと思う反面、嫌な一面なら見たくないなと思ったりで、複雑な気持ちです。
だけど秋雨さんが、おっしゃって下さるように
前向きなところは、父の本来の性格なんだろうなと私も思います。
ヒカル | URL | 2008/03/26/Wed 22:19 [EDIT]
のんたさん、こんばんは

新薬は、奥さんが受けた

ワクチンが最有力ですね。

製薬会社の公表が待ちどしいです。
一味 | URL | 2008/03/26/Wed 23:29 [EDIT]
秋雨さん、こんばんは

この私の性格が、わざわいになった時も

いろいろ有りました(笑)

でも、わたしの人生、この性格で良かったです。
一味 | URL | 2008/03/26/Wed 23:40 [EDIT]

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若年認知症の番組をみて

娘の日記 2008/03/25 火
ある日突然…家族が認知症になった ?密着365日!若年性アルツハイマーと闘う?

この番組がきっかけとなり、また私は父に色々と質問してしまいました。

私 「いつか親しい人や子供の事、忘れてしまうのってどう思う?」
父 「病気のせいなんやし仕方ないって思ってるよ」


私 「忘れたくないとかって思わんの?」
父 「病気のせいなんやし。それに忘れてしまった時は、もう自分は分からんしな」

私 「例えば、お父さんが忘れてしまったら子供が悲しむだろうなとか思わんの?」
父 「どう悲しむんや?」
私 「そうやな?・・。お父さんから “あんた誰だったっけ?” て言われたら辛いかなとか」
父 「だいたい、そこまで考えんから分からんわ。
   今、おまえが聞いてくるから答えてるけど、何も聞かれんかったらそんな事
   いちいち考える事もない。早い話が、お父さんはクヨクヨしてないんや。
   人によっては、忘れてしまうんかな忘れたくないなって思う人もおるのかもしれんけど
   お父さんは、人がどう思うかなとかって思わんもん」

私 「じゃあ、こんな風に色々聞かれるんは迷惑?」
父 「いや別に。考えてない事は考えてないって答えるだけで
   聞かれた事について、後から考えてみたりする事もないから、それは何とも思わん」


私が思っている程も、父は物事を深く考えていない感じ。
物忘れがひどくなったとか、今まで出来てた事が出来なくなったとか
そんな症状を自覚しながらも 『病気のせいなんだから仕方ない』 と
割り切って生活していけてるのは、この病気の良さ?なのかもしれないと思いました。


番組放送後に

父 「新しい薬ってどんな薬や?」
私 「病気の進行を止める薬や」
父 「それが5年以内かぁ?。お父さんは3年以内にでると予想したけど?」
私 「そうやなー。新薬ができたらお父さん外国から取り寄せてでも飲むやろ?」
父 「うん飲む!」


そんな会話で盛り上がっていて
私 「“もしも” の話なんやけど、多分こんな事ないから心配ないけど
   先の事は何があるか分からんから、一応聞いておくけど
   新しい薬が出来た時に、もしお父さんが寝たきりに近い状態になってても
   お薬飲みたい?」
父 「その時はもう、薬飲まずにそのまま進行していって自然と死んだ方がええわ」
私 「そうなんや?」
父 「そこで進行が止まって長生きしたって、周りに迷惑かけるし。
   今日の番組でもやってたけど、自分で何も出来なくなってしまって
   何もかも誰かにしてもらうようになると、家族は大変そうだったやん」



最近、父は 「考えても思い浮かばん」 とよく言います。
自分からアレコレ深く考えたり想像したりする事がニガテになってきたのかもしれないけど
何か分かりやすいきっかけ (テレビの映像など) があると
思った事を色々と喋ります。(元々よく喋るタイプです 笑)
この時も、1時間くらい電話で話をしました。
父の口から、周りに迷惑かけるという言葉が出てきた事には、驚いたけど嬉しかったです。

私 「そうやな、大変やと思うわ。
   ちなみに、どれくらいの状態になると薬は飲ませないでほしいん?」
父 「歩けん状態やな。食事、風呂、トイレが1人で、できんようになったらやな。
   この内の全部ができんようになったらやぞ。
   例えば、トイレは1人でできんけど、食事は1人で食べれたら話は別や」
私 「分かったわ。その言葉よく覚えておくし、またY(弟)にも言っておくわ。
   お父さんも、こんな先の事とかを、もし書く気があるなら紙にでも書いておいてよ?」
父 「あぁ?、そうやなぁ?。
   あそこのおやっさん 『薬飲みたい飲ませてくれ』 って、みんなに言ってたのに
   娘は飲まさんかったって言われても困るやろしな(笑)」
私 「ほんまやわ!(笑) その時に 『父が飲まさんといてって言ってたんです』
   って言っても、みんな信じてくれんやろ!(笑)」
父 「そらそうや(笑)」


あと数年・・・新薬ができるまで、なんとかあまり進行せずにいてほしい。


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一味さんへ・ヒカルさんへ
病気をこんなに率直に、隠す事なく話せる家族がいるなんてビックリ。
妻が受けたワクチンはアメリカでは、最後の第3相治験が始まっていました。問題なければ、アメリカでは1~2年くらいで実用になるかもしれませんね。大規模で治験をしているようでしたので結果を知りたいですが製薬会社がまだ公表してくれません。
ワクチンの効果を考えると初期の段階で使うのがよいのですが・・・。治験の時はMMSE何点以上の条件がありました。ギリギリのクリアでした。

仕事から帰ってドアをあける時、妻からアンタは誰なんて言われる日がこないようにしたいです。
最近はチョッピリ不安です。
のんた2号 | URL | 2008/03/26/Wed 01:14 [EDIT]
どんなに認知症が深くなっても、本人の生まれ持った性格って変わらない気がするんですよね。

例えば、ウチを利用していらっしゃる超元気で歌が大好きな女性
娘さん曰く、
“お母さん、とっても物静かな人だったのに、アルツハイマーになったらこんな賑やかな人になっちゃったー”
って笑っています
でも、よくよく話を伺うと、昔はご主人と子供達が毎日歌を歌っているようなご家庭で、それを一緒に歌わずとも、傍でニコニコ聴いているようなお母さんだったんですって。

“きっと今になって、大きな声で歌いたくなっちゃったんだね”
私達スタッフは話しています
それだって、その方には歌という下地があったわけで、認知症になってから急に歌が好きになったわけではないのです


一味さんの病気に対する受容力には、いつも驚いています
きっと、ここには書ききれない想いは、一味さんにもヒカルさんにも沢山あることでしょう
でも、こんな風に前向きな一味さんの性格は、やっぱり生まれ持ったものなんだと思っています
そして、お二人の文章を読んでいると、私も元気を貰えるのです

秋雨 | URL | 2008/03/26/Wed 02:36 [EDIT]
のんたさんへ
何のお薬もなかった頃に比べると
今は “あと数年で進行を止める可能性の薬ができるかもしれない”
と希望を持つ事ができるので嬉しいですね。

私にとって、告知を受けて1番良かった事は
父と病気の事を隠さずに話合えるようになった事だと思っています。
言いたがり屋の父と、聞きたがり屋の娘でバランスが取れてるのかもしれません(笑)
ヒカル | URL | 2008/03/26/Wed 22:08 [EDIT]
秋雨さんへ
父の生まれ持った性格ってどんな性格なんだろう。
これから、私がみたことない一面も出てくるんだろうなと考えると
知りたいと思う反面、嫌な一面なら見たくないなと思ったりで、複雑な気持ちです。
だけど秋雨さんが、おっしゃって下さるように
前向きなところは、父の本来の性格なんだろうなと私も思います。
ヒカル | URL | 2008/03/26/Wed 22:19 [EDIT]
のんたさん、こんばんは

新薬は、奥さんが受けた

ワクチンが最有力ですね。

製薬会社の公表が待ちどしいです。
一味 | URL | 2008/03/26/Wed 23:29 [EDIT]
秋雨さん、こんばんは

この私の性格が、わざわいになった時も

いろいろ有りました(笑)

でも、わたしの人生、この性格で良かったです。
一味 | URL | 2008/03/26/Wed 23:40 [EDIT]

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