若年性アルツハイマーと告げられて・・・。

2007年6月、父は57歳で認知症と診断されました。                        このブログは、そんな父と娘の勝手気ままな共同日記です。

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一味さん、元気そうで何よりです。
よくできた娘さんですね。いつも会話が楽しいです。
現在、国内では9種程の治験が進んでいます。
妻が受けたのはアルツハイマーの原因物質であるペーターアミロイドを取り除くためのワクチンです。進行を止める可能性があるといわれています。第1相治験でしたので安全性のチェックでした。ちなみに酒は飲めますが毎日あびる程はダメです。現在、安全性も確認され次のステップに進んでおります。同じワクチンがアメリカでは前から大規模の治験中です。娘さんが言われた5年くらい前に脳炎が起きて治験が中止になった改良型と思います。
アリセプトと同じ様な薬の治験は、何種類か来年には終わると思います。アリセプトの効果がない方・なくなって来た方・副作用で服用出来ない方にも他の選択もできるようになります。日本では3年位で実用化になる可能性があるとのことです。アメリカではもっと早いです。期待したいですね。妻が通院している病院は若年性アルツハイマー病専門外来(日本ではここだけ)ですので男女とも50代が一番多いです。病院の家族会もあり勉強になっています。
何より大切なことは、「一日一日楽しく、張りを持つこと、趣味があれば長く続ける工夫をすること」が大切ですよと先生には言われています。
私は3年位しか就職経験がなく、半分ヒモ亭主みたいな生活をしていましたので、今は恩返しです。
「決して諦めないこと!」先生にいつも励まされています。
一味さんも、この気持ちが大切ですよ。アリセプトよりも。
のんた2号 | URL | 2007/12/09/Sun 00:30 [EDIT]
のんた2号さん、こんばんは

色々と沢山の情報有難うございます。
大変参考になりましすので、今後とも楽しみにしています。
今は、なかなか、昔と違いキーボードを打つのを間違うので
とても、時間がかかりますが、ブログを楽しんでいます。

もう直ぐ金魚の飼育に取り掛かります。
なんか、急に飼いたくなったので、これも、リハビリかな。?
一味 | URL | 2007/12/09/Sun 23:33 [EDIT]
はじめまして、こんばんわ、のんた2号さん。
私の検索不足かもしれませんが、恥ずかしながら
先日、のんたさんのブログを拝見するまでは
日本でもワクチンの治験が始まっていた事を知りませんでした。
治験の情報を、コメントにまで詳しく書いて下さり
有難うございます。大変勉強になります。

日本でもワクチンの治験が行われてるなら・・・
本物か偽薬かはわからないにしても
父も参加させてあげたかったという気持ちが今も強く残っています。
ですので、若年性アルツハイマー専門外来という整った環境の中で
ワクチンの治験に参加されたのんたさんの奥様が、とても羨ましいです。
(のんたさんも奥様も、診察や検査、副作用の有無などで
 疲労やストレスが溜まったとは思いますが)

「決して諦めないこと」 ただの慰めではなく、ほんとに・・・その通りですね。
何らかの治療法がみつかるまで、病気に押し潰されないようにしたいです。

コメントありがとうございました!
ヒカル | URL | 2007/12/10/Mon 20:28 [EDIT]
友達も金魚やメダカを飼っている人が何人かいますが、結構大変らしいです。水質・水温の管理や水槽の掃除等々・・・。
友達は、どんなに金魚がかわいいかを色々説明するのですが私にはよくわかりません。
金魚セラピーが、ストレスにならないようにお気をつけください。
ちなみに我が家はインコセラピーです。
のんた2号 | URL | 2007/12/11/Tue 00:44 [EDIT]
昔、熱帯魚は飼った事が有りますが、
金魚は初めてなので、ほんとのとこ心配です。

でも、ストレスにならないように、ボツボツやっていきます。
一味 | URL | 2007/12/12/Wed 18:30 [EDIT]

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診察日2007年12月3日

診察の記録 2007/12/08 土
この日は、先生に 『治験』 の事を聞きたいと思っていました。

きっかけは、先日、父が偶然読んだ週刊誌の中に
アルツハイマー病の特集の記事が載っていたことでした。

その記事を読んだ父は
父「アルツハイマー病の新薬の開発が進んでいて、あと数年で
  薬ができる可能性があるんやってな。今、その薬は治験の段階やって書いてるわ」

と私に言ってきました。

私「そういえば、こないだ、お父さんにコメントくれたのんたさんのブログ
 (若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中)にも
  奥さんが1年前に、国内初のワクチンの治験に参加したって書いてあったわ」
父「へええぇぇ?!そうなんか!」

と興味がある様子

私「今の病院で治験やってるかどうかは分からんけど、お父さんも治験に参加したい?
  治験っていうたら、言い方悪いけど、新しい薬の実験みたいなものやけど」
父「うん、参加してみてもええよ」


(あっさり答えるので、薬のデメリットも伝えなければと思い)
私「でもな、薬として完成したものでないから
  もしかしたら重い副作用が出るかもわからんし100%安全な薬ではないんよ。
  これは外国での話やけど、過去にはワクチンの試験で
  重い脳炎を起こした人が出てきて、中止になった事もあるんや」

と説明しました。

父「でも、もしかしたらアルツハイマーがココで止まる可能性もあるんやろ?」
私「うん、中には進行が止まった人もいるみたいや」
父「それだったらお父さんは、何もしないで病気が少しずつ進んでいくより
  薬の実験になって、少しでも進行が止まる可能性があるなら
  実験になるほうがいい。お父さんは一か八かに掛ける性格やからな」
私「そっか、わかった。
  仮にもし参加できた場合、マメに病院に通うようになるかもよ?
  お薬のデータを取るために、色々な検査も受けなきゃいけないやろし
  普段の生活の中でも、条件出されたりするかもしれんよ?」
父「そんなのは全然かまわんよ」


(最後に、父にとって究極の質問をしてみた)
私「じゃあもし、参加中はお酒やめて下さいって言われたらどうするん?
  お薬をあきらめる?それともしばらくお酒やめれる?」


(苦笑いしながら、う?????んと相当悩んでる様子)
だいぶ悩んだ末
父 「期間限定でなら・・・お酒ガマンする」
そこまで父が考えているのならと思い
私「じゃあ、今度の診察の時に先生に機会があれば治験に
  参加したいって意思があることを伝えておこうか」

となりました。

???????????????????????????????????

そして当日、先生に父の希望を伝えると
先生「治験に参加するなら、まず今飲んでいるアリセプトをやめて
   薬を飲んでいない状態に戻さなければいけません」

私は、アリセプトをやめる訳にはいけないことをわかっていたので
先生の言葉に返答ができないでいると

父 「先生の判断はどうなんでしょう?私の場合、やめておいたほうがいいんですか?」
先生「アリセプトの効果がなく副作用もひどいようなら
   違う薬で試してみるのも、一つの手だとは思いますが
   一味さんの場合、アリセプトをやめるまでして試す意味はないと思います」

と言われ、父も私もガックリしました。

私「アリセプトと似た効果の薬の治験ではなく
  ワクチンの治験も日本で行われているようですけど、そちらもムリなんでしょうか?」
先生「残念ながら、うちの病院ではしていません」

とハッキリ言われました・・・。
治験への望みは、あっさりとやぶれてしまいました。

でも父の考えをハッキリ聞くことができたのでよかったです。
そして、いつか機会があれば、是非参加してみたいです。

調整中の睡眠薬については
父は8割満足しているようで、しばらくは今の薬でいくことになりました。

アリセプト10mgの副作用のゲリは
すっかり収まったようで、お腹の調子も良いとのことでした。


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一味さん、元気そうで何よりです。
よくできた娘さんですね。いつも会話が楽しいです。
現在、国内では9種程の治験が進んでいます。
妻が受けたのはアルツハイマーの原因物質であるペーターアミロイドを取り除くためのワクチンです。進行を止める可能性があるといわれています。第1相治験でしたので安全性のチェックでした。ちなみに酒は飲めますが毎日あびる程はダメです。現在、安全性も確認され次のステップに進んでおります。同じワクチンがアメリカでは前から大規模の治験中です。娘さんが言われた5年くらい前に脳炎が起きて治験が中止になった改良型と思います。
アリセプトと同じ様な薬の治験は、何種類か来年には終わると思います。アリセプトの効果がない方・なくなって来た方・副作用で服用出来ない方にも他の選択もできるようになります。日本では3年位で実用化になる可能性があるとのことです。アメリカではもっと早いです。期待したいですね。妻が通院している病院は若年性アルツハイマー病専門外来(日本ではここだけ)ですので男女とも50代が一番多いです。病院の家族会もあり勉強になっています。
何より大切なことは、「一日一日楽しく、張りを持つこと、趣味があれば長く続ける工夫をすること」が大切ですよと先生には言われています。
私は3年位しか就職経験がなく、半分ヒモ亭主みたいな生活をしていましたので、今は恩返しです。
「決して諦めないこと!」先生にいつも励まされています。
一味さんも、この気持ちが大切ですよ。アリセプトよりも。
のんた2号 | URL | 2007/12/09/Sun 00:30 [EDIT]
のんた2号さん、こんばんは

色々と沢山の情報有難うございます。
大変参考になりましすので、今後とも楽しみにしています。
今は、なかなか、昔と違いキーボードを打つのを間違うので
とても、時間がかかりますが、ブログを楽しんでいます。

もう直ぐ金魚の飼育に取り掛かります。
なんか、急に飼いたくなったので、これも、リハビリかな。?
一味 | URL | 2007/12/09/Sun 23:33 [EDIT]
はじめまして、こんばんわ、のんた2号さん。
私の検索不足かもしれませんが、恥ずかしながら
先日、のんたさんのブログを拝見するまでは
日本でもワクチンの治験が始まっていた事を知りませんでした。
治験の情報を、コメントにまで詳しく書いて下さり
有難うございます。大変勉強になります。

日本でもワクチンの治験が行われてるなら・・・
本物か偽薬かはわからないにしても
父も参加させてあげたかったという気持ちが今も強く残っています。
ですので、若年性アルツハイマー専門外来という整った環境の中で
ワクチンの治験に参加されたのんたさんの奥様が、とても羨ましいです。
(のんたさんも奥様も、診察や検査、副作用の有無などで
 疲労やストレスが溜まったとは思いますが)

「決して諦めないこと」 ただの慰めではなく、ほんとに・・・その通りですね。
何らかの治療法がみつかるまで、病気に押し潰されないようにしたいです。

コメントありがとうございました!
ヒカル | URL | 2007/12/10/Mon 20:28 [EDIT]
友達も金魚やメダカを飼っている人が何人かいますが、結構大変らしいです。水質・水温の管理や水槽の掃除等々・・・。
友達は、どんなに金魚がかわいいかを色々説明するのですが私にはよくわかりません。
金魚セラピーが、ストレスにならないようにお気をつけください。
ちなみに我が家はインコセラピーです。
のんた2号 | URL | 2007/12/11/Tue 00:44 [EDIT]
昔、熱帯魚は飼った事が有りますが、
金魚は初めてなので、ほんとのとこ心配です。

でも、ストレスにならないように、ボツボツやっていきます。
一味 | URL | 2007/12/12/Wed 18:30 [EDIT]

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