若年性アルツハイマーと告げられて・・・。

2007年6月、父は57歳で認知症と診断されました。                        このブログは、そんな父と娘の勝手気ままな共同日記です。

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診察日2009年3月23日

診察の記録 2009/04/22 水
この日の診察は、結構混んでいました。
昼食に、近所でみつけた 「しゃぶしゃぶランチのお店」 に行く予定だったのですが
帰りが遅くなってしまって行けませんでした。
以前から、気になっていたお店だったのですが
父は、どうも行ったことのないお店に行くのは抵抗があるらしく
ずっと行くのをしぶっていました。
誰でも初めての場所は、少し勇気がいると思いますが
父は、それが人一倍強くなっているみたいです。

診察は、午後2時を過ぎていたので、先生も少し疲れていた様子でした。
予約外でこられた患者さんが、数名いたようで

先 「こういう病気ですから、予約なしでこられた患者さんも診るようにしているんです」
と言っていました。

季節的なものもあるのかな。
父は、今のところ調子は良いようですが。


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先生の転勤

父の日記 2009/04/09 木
2月7日の診察日は講演会が終わっての翌々日の9日でした。
もちろん、講演のインタビューの時の話題になり

先生:一味さん、大変よかったですよ
私:これも先生のお陰で、先生が上手いぐあいにリードしてくれたからのお陰です。
先生:あのぉ〜東京からこられてた作業療法士の比留間先生が
   午前中に講義してた先生が一味さんっていいねえぇと褒めちぎとった。

と言ってくれて私は気持ちが良かったです。

先生には今回の講演会を撮影したのを、記念に欲しいとお願いしたら
先生は娘さん所と息子さんの所とにDVDに作ってあげるといってくれました。

そして
3月2日にT先生の診察日があり娘と医大に行きました。

先生と色々な話しをして診察も終わるころに
突然、先生が
先生:それで、あとあのぉ〜もうひとつ大事な御相談と言うか
   わたくし6月いっぱいでこちらを退職することに決まりましたので。
娘:そうなんですか。
私:6月いっぱいですか。
娘:えぇ〜〜。
先生:あと4カ月あるんですけどね。
娘:先生、何処いかれるんですか。
先生:きまっては無いんですけどね。
   6月いっぱいでといゅうことが決まったので
   あのぉ〜ひょっとしたら県内かもしれないし、
   あのぉ〜東京の方に戻るかもしれないし
   いまちょと交渉中なとこなんですけど。
娘:あぁぁ〜県内だったら。
私:県内だったら、先生どこですか。
先生:いや〜もう〜わからない。
私:えらい、急ですね。
娘:まだしばらく居て頂けると思ってたんですよ
先生:私ね、東京の都立病院で働いとったんやけど
   ここの教授、N教授から言われてね、ちょつとお手伝いしてくださいと言われたので
   3年ぐらいの予定で言う。
私:あ〜は、はい。
娘:あぁ〜元々そうゅう予定でいらしゃたんですか。
先生:3年前の5月です。
娘:また、東京の老人なんたら、なんたら言うところに。
先生;そこかもしれないし、また他のとこ探して、ちょつと候補がいくつかあって
   どこにしょうかと迷っているんです。
娘:えぇぇ〜。
私:あ〜そうですか。
娘:ショツクやろう。
私:あぁ〜うんうん。
先生:ね、残念なことに、わたしら転勤がありますからね。

今回、とても信頼していたT先生が転勤になり今後の事が不安です。
でも、先生は何処に行っても今以上にアルツハイマーの研究に取り組んで
もっともっと大活躍してくれると思えば寂しいですけど仕方ないです。

思えば、私が若年性アルツハイマー病と診断された時から
色々と無理難問ばかり言っても
気持ちよく応対してくれて大変助かりました。
今、元気に順調にいれるのも先生の励ましや優しさがあり
診察日も私のわがままで3週間おきに行っていました。
いつも嫌がらずに私の話しを時間をかけていつも良く聞いてくれた事が
とてもとても有り難かったです。

                         一味01

   


診察日2009年3月2日

診察の記録 2009/04/06 月
先 「調子はどうですか?」
父 「調子は、まぁ〜いいです」
先 「そうですね、だいぶ表情も良くなりましたよね」
父 「やっぱりウツの薬が効いてるんでしょうかね?」
先 「もうだいぶ良くなっていると思うけどなぁ〜
   前は、診察に来たら、まず一番にメモを取り出して、色々おっしゃてたけど
   最近はメモを持ってこられることもなくなったし
   もちろん今も、お辛いことはあるんでしょうが自分の中で
   折り合いをつけて上手く付き合っていけるようになったんだと思いますよ」
父 「じゃあ先生、ウツの薬を止めてもいけますかね?」
先 「そうですね、いきなり止めるのはよくありませんので
   今2錠飲んでいるのを1錠に減らしてみますかね」


そう言ってウツの薬を1錠に減らすことになりました。
先生に言われるまで気づかなかったけど
確かに最近は、メモを取って先生に訴えることがなくなったし
細かい症状を訴えること事も少なくなってきました。


この日、先生は以前撮った、父のMRI画像をパソコンに出していて
先 「そろそろまた画像検査してみましょうか」
と言いました。

私 「MRI検査したときに、筆記のテストもするんですか?」
先 「あのテストは、嫌でしょう?」

と父に聞き返しました。

父 「いや、別に嫌じゃないです。してもいいです」
私 「お父さん、前よりテストの点が下がってたらショックじゃない?」
父 「もし前より点が良かったら、嬉しいし」


と答えてるのを聞いて、ああ、これが父の性格なんだなと改めて思いました。

診察の帰り、検査予約をしたのですが
混んでいて検査するのは、5月半ばになりました。


帰り際に
先 「もう1つ、お伝えしておかなければならないことがあるんです」
と言い出し・・・
先 「実は、6月一杯で、こちらの病院を辞めることになりました。
   次は何処へ行くかは、まだ決まっていないんですけど
   色々誘われていて、どこへ行くか迷っているところです」


これには、父も私も驚きました。

大学病院だから、いつまでも先生がいるとは思ってなかったのですが
まだあと1〜2年は、診てもらえるものだと思っていました。
父は、最低でもあと5年くらいは・・・と思ってたようです。


先生は、父が若年性アルツハイマー病になり、最初からお世話になってきた先生だし
何より、父が先生の事をとても気に入っているので
あと数ヶ月で、病院を辞めるのは、とても残念です。


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診察日2009年2月9日

診察の記録 2009/03/10 火
先日の講演会が終わり、はじめての診察でした。

先生、父、私とも、講演会の時の話で盛り上がり
先 「一味さん、素晴らしかったですよ」
と言ってくれました。

当事者インタビューは、
父があらかじめ文章を作っておいて、皆さんの前で読むか
先生からの質問に父が答えていくか、どちらかを選ぶのだったのですが
先生と会話しながらのほうが、緊張も少しは和らぐだろうし
先生も 『いつもの診察の時のような感じで答えてくれたらいい』 と
おっしゃってたので、会話形式でインタビューを受けることにしました。

父は、今まで大勢の人前で話をしたことがないらしく
緊張するし、あまり乗り気じゃなさそうな事を言っていましたが
『先生には、いつもお世話になっているから・・・』 と引き受けました。
(それでも私からみると、結構楽しそうにみえてたのですが)

先生から、インタビューの話を受けて以来
父は、病気になってからこれまでの事などを、思い出したりメモを取ったりしてました。
その成果もあってか、当日は、とても良い出来だったと思います。
インタビュー直前は、少しピリピリしていましたが
本番では、人の笑いを取りながら、暗く重くならずに話すことができました。
その時の姿は、昔の病気になる前の父の姿のようにみえました。
明るく冗談を交え、人を笑わせながら会話するのが
とても上手だったことを思い出しました。

こういった経験は、今後あるかないか分かりませんが
父にとっても私にとっても、とてもいい思い出になったと思います。
誘って下さった先生に感謝です。


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講演会

父の日記 2009/02/24 火
今年初めての1月の診察の時に私の主治医のT先生に急に講演会のことを言われました。
本当は去年の12月の初めに私に言うつもりで先生がいてたと思うんですが
私の都合でわたしに伝えられずにいたことなので急だけどしかたがないです。

一味さん2番にお入りくださいと呼ばれて
私:おめでとうございます今年もよろしくおねがいします
娘:今年も宜しくお願いします
先生:はい、宜しくお願いします
先生:ところで、チラシ見ましたか。
娘:いいえ
先生:あのね、また若年認知症のね、会をやるんです。
   7日と8日の別々の日にね。
   それでね、ちょつとお願いがあるんですけど。
   一味さんちょつと登場してもらえないかな。
   患者さん代表として。
私:あっ〜えっ〜患者さん代表として
先生:この7日のね、ちょつと裏側に、これが1日の予定なんだけど。
   うちの教授が話して真ん中で別の講演があって。
   昼からね。
   ここに当事者インタビューって有るでしょう。
私:はい
先生:一味さんにちょつと出場して頂いてそれでアルツハイマというのが
   ご自分でどのように辛いかと言う事をちょと話してもらったらなと
私:あ〜はぁはぁ〜
先生:インタビュー
私:それは、誰がすんですか?インタビューは
先生:えっと
私:先生ではないんですか
先生:私でもかまわないですけど、もしご希望があってご指名いただけるんなら私でも
私:あぁぁ   
先生:1番安心だわね、私だったらなぁ
   そのあとのシンポジウムも私やるから。
話しが長いので・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ここまで飛ばして

私:まぁ〜私は先生、いいです。
先生:よろしいですか、ありがとうございますご協力していただき。

先生:当日の12時までに会場に来てくれたら私が迎えにでますよ
   私の携帯の番号を教えておくから
   一味さん、タクシーで着いたら連絡してくれたら私が迎えに行きます。


本心は、私の気持ちは人前ではあがって上手く喋れないので
お断りしたい気持ちで一杯でしたがいつもお世話になっている
先生の頼みなので大げさですが、
清水寺から飛び降りたつもりで引き受けました。


そして2月7日に若年性アルツハイマーの講演会が私の県で有りました。
近県からの人達も沢山の人達が来ていました。

若年性アルツハイマーの講演会は若年認知症サポートセンター主催です
T先生は長い間、外国に行って若年性アルツハイマーの勉強をして日本に帰って
東京で何年か居て私達の県に3年前に東京から来てくれて
先生が来るまで若年性アルツハイマー病に関しての取り組みは遅れていましたが
先生が来てから若年性家族の会を作り色々と活動してる素晴しい先生です。

当日の12時までに会場に行くか、もう朝から行くか迷っていたら
息子が
息子:お父さん、もう朝から行ったほうが気も楽やろし
   ゆっくり出来ていいと思うよ。

と、言ってくれて私はお昼前に行くつもりだったが先生に午前中に行くことを伝えました。


当日の午前中には娘が迎えにこれないので前日の夜にタクシーを予約して
前日の夜は明日の事が気になりとても気持ちが落ち着かなかったです
タクシーを前夜から予約していたので8時50分にきてくれるようにしていたので
私は早くから起きて頭を洗い髪のセットしているときに

息子が来て
息子:お父さんタクシー着てるよ。
私:えっー早きたん。
私:コーヒでも持っていて。
息子:ええけど、運転手さん降りて車を拭いてるよ。
私:そうか、ほなええわ。


私は待たすのも悪いと思い急いでしたくをしました。
そして行き先を言ってから、あとは運転手さんと少し世間話しをしながら
目的地に着きました。

午前中は先生も忙しいので私の迎えは出来ないので
先生が交通費が出るのでタクシーの領収書をもらっといて
と言われてたのを私は忘れずに運転手さんに言ってもらいました。

会場は二回なのでエスカレターに乗り上がっていったら
むこうに先生の顔が見えたので挨拶にいったら
先生、喜んで喜んで、無事に来られましたかと言ってくれました。

なんせ、先生はこの講演会は一味さんが主役だからと何回も私に言ってたので
私が急に来れなくなったら先生大変なことになし先生、私をおだてて
乗せるのが上手いです。

午前10時開演でしたがタクシーが早く迎えに来てくれたお陰で
時間が余りました。
まあ遅れるよりはましですけど。

開演の時間が来たので会場に入り私は真ん中の一番後ろに座りました。
最初は私が行っている医大の教授の講演でその次は東京から来た
先生の講演をそて午前の部が終わりました。

お昼は私も娘にも弁当がでましたので
娘は仕事の都合でお昼まで仕事をして会場までは
仕事場から10分で来られるので
遅れて来たけど一緒に食べられました。

わたしの出演は13時からなので
インタビューは私の先生が聞き手でしてくれるので
私の事はよく知っている先生なので、その点ではとても安心です。

いよいよ私の出番になり先生の紹介で
私の患者さんで外来でいりしゃる方ですと紹介されて

T先生に呼ばれてひな壇に上がったとたん、頭の中は真っ白になりました。
先生の質問は私に解りやすく言ってくれてるけども、なんせ、あがってしまってる
私なもんで答えるのが正しく言えているのか解らないけど
なんとか無事に最後まで言えましたが
一瞬だけどマイクを持ってる手が震えました。

振り返れば
先生が何を質問してくるか知らないので、あらかじめ数日間の日に
アルツハイマになってからの事を色々と娘・息子・義娘・Tたちに私のどこが
どう変わったかとか話す言葉の違いとかをメモ書きして覚えましたが
なんせ、病気が病気なもんで、かんじんの事が思い出して覚えても
直ぐに忘れてしまいますので困りました。

夜は友達のTに電話して講演会で出て喋らないかんことになった事を言って
私:おまえは昔、仕事で大勢の人の前でよく喋っていたけど
  どなにしたらあがらずに話せるか教えれくれ
T:ステージに上がったら近くの人を見ずに遠くを見てそれも少し目は高め(上)に
  見てゆっくりと喋ることやわ。
私:そんなんでいけるんか自信はいわ。
T:あんたは大丈夫やは、昔あたしの仕事で大勢の人達が来た宴会で
  あんたが一緒に行ってくれた時におぼえてる。
  カラオケの時間になったとき、
  司会者が誰か歌って下さる方いませんかと言った時に   
  あんた、手あげて俺が歌ういって、大勢の人前で歌ったこと
  あたしは、覚えてるもん、だからあんたは大丈夫です。

Tには公演の日まで何回も電話してTに

T:あんたは大丈夫・あんたは大丈夫
と、まぁ〜そう言ってもらって自分の気持ちを落ち着かせて楽になるようにしました。

終わったとたん、私の気持ちが何とも言えない気持ち
そう、あぁ〜これでのんびり出来る肩の荷がおりた感じでした。

帰りに家まで娘が送ってくれました。
車の中では公演の話しが弾みました。
娘:お父さん上手くしゃべれたよ
私:ほんとかいな。
娘:ほんと、ほんと、あれほど喋れたら上出来やわ。
私:また、また、
娘:良かったので先生、またお父さんに講演会に出てと言うかもしれんよ。
私:それは、絶対いややな、そんなこと困るわ。

と、色々なことを娘と話しながら家まで送ってもらいました。

                                        一味01